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¿Conoces las enfermedades huérfanas?

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El Issste ofrece a sus derechohabientes algunos de los pocos tratamientos existentes para enfermedades huérfanas. Por ejemplo, el doctor Manuel López Hernández, jefe del Departamento de Servicio de Hematología del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, manifestó que en el contexto de alteraciones hematológicas la instancia ofrece el servicio de tratamiento y atención hacia la Hemoglobinuria Paroxísmica Nocturna (HPN).

Muchas personas que padecen HPN presentan hemoglobina en su orina, por eso es que tal líquido es excretado con una tonalidad obscura. “Sin embargo, esa alteración no es la única y se encuentra anemia por destrucción de los glóbulos rojos, así como trombosis en distintos vasos sanguíneos, en gran parte de la población afectada”, indicó el doctor López Hernández.

La HPN es una enfermedad huérfana originada por la carencia de un gen que impide la síntesis de una proteína conocida como GPI. La droga huérfana necesaria para inhibir los efectos de ese padecimiento puede llegar a tener un costo de hasta 1 millón de pesos anuales para cada paciente.

El Issste, definió el especialista, a través del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre” contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes con HPN mediante administración adecuada de la droga huérfana, y la atención médica oportuna de los hematólogos.

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