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Enfermedades raras afectan a 8 millones

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El director médico de Shire México y Centroamérica, José Agramonte, reveló que en México se calcula que existen unas ocho millones de personas que pudieran estar afectadas por una enfermedad rara y muchos de los afectados desconocen que la padecen por la falta de información y de políticas de diagnóstico oportuno.

En conferencia de prensa previa a los trabajos del III Symposium de Enfermedades Raras, que se desarrollará en conocido hotel de Mérida, el especialista indicó que entre las enfermedades raras más comunes son la Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher, y el Angioedema Hereditario, entre otros.

Sin embargo, destacó que existen cerca de siete mil consideradas como raras, que afectan al siete por ciento de la población mundial, y se estima que de este universo de padecimientos solo en cinco por ciento ya cuenta con un tratamiento formal.

Al margen de lo anterior, es un hecho contundente que el diagnóstico oportuno de este tipo de enfermedades puede ser la diferencia entre una mejor o peor calidad de vida, o incluso hasta la supervivencia del paciente, subrayó.

“El diagnóstico es más que trascendente porque permite dar un tratamiento oportuno y a partir de eso brindar una mejor calidad de vida, y en este proceso el acceso a los tratamientos y a la información es clave para que también los familiares entiendan la enfermedad y apoyen al paciente”, añadió.

Precisó que el 50 por ciento de ese tipo de padecimientos inician en la infancia, pero la realidad indica que el promedio estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico en de cinco años.

Empero, continuó,  en uno de cada cinco de esos casos transcurren 10 años o más entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado, por lo que muchas veces la persona afectada ya presenta daños irreversibles por no contar con un tratamiento o control adecuado.

“El retraso del diagnóstico tiene diversas consecuencias, la más frecuente son no recibir ningún tipo de apoyo o tratamiento (40.9 por ciento de los casos), haber recibido un tratamiento inadecuado (26.7 por ciento) y el agravamiento de la enfermedad (26.8 por ciento en promedio)”, apuntó.

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